2026年5月16日 星期六

大埔的前世今生

 

   我在大埔居住的日子很短,不足兩年(1988-89),但大埔卻一直是我生活中不時出現的地方。小學時,學校多安排前往大埔林村旅行(1970年代初);中學時期,與同學從沙田踩單車到新娘潭一帶;我第一份工需要每日在大埔轉車往粉嶺(1980年代初);其後,松仔園一帶曾是我常到的郊遊地點;到了2000年代中,大埔墟街市是我經常到之處;處於大埔與沙田之間的香港中文大學,我住了25年。或許,正是這些零零碎碎的片段,逐漸累積起我對大埔的情感。及至退休,心目中首選的居住地,便是大埔。

        大埔海濱公園1997落成,公園內設有香港回歸紀念塔。選擇大埔因為大埔有一段重要歷史。1898年,滿清政府簽署《展拓香港界址專條》,將界限街以北、深圳河以南的土地及島嶼租借給英國,為期99年。雖然受到新界居民抵抗,但最終,於1899416日,港英政府在大埔舉行接管新界的儀式,而當時這批英軍登岸的地方正是現時香港回歸紀念塔所在之處。港英政府設立南北兩區的理民府,北區理民府設在大埔,負責處理新界內陸部份的事宜,但西貢及荃灣則例外,它們歸南區管理。按1911年人口統計,相當於今天的大埔範圍有一萬一千五百名居民,大部份居住在一百一十五至一百二十條村落。1926 年,港英政府成立「大埔官立漢文師範學校」,以培訓鄉村學校的教師

元洲仔

            要說大埔給我留下最深刻的印象,莫過於大埔墟街市。其中有相熟的菜檔、生果檔、漁檔、燒味檔等。街市的漁檔有40多個,這是不可思議。但為何會有這麼多漁檔?是否因為大埔居民特別喜愛食海鮮?抑或大埔要成為新界北區的海鮮集散地?原因之一是與大埔一帶的漁業歷史有關。

在船灣淡水湖興建前(1966年),大埔確實是漁民聚居之地。他們主要在三門仔(近白沙頭洲)和元洲仔一帶作業。廿世紀開始,因著大埔墟鎮的發展,吸引了漁船利用大埔作為住家艇的停泊地點。1920年,先後有兩間造船及修船廠落成,為他們提供服務;有一個新碼頭落成,向船隊提供服務;1933年,有數間魚欄(魚類批發商舖)開業,向漁船購買漁獲。所以,當大埔墟街市於2004年投入服務時,很多漁檔便順勢遷入。此外,吐露港曾是連接新界與粵東地區的重要水路運輸樞紐,這水上運輸路線直至1960年代才衰落。所以,大埔提供很多與海洋相關的就業機會。時至今日,漁民生活的痕跡仍可在三門仔村找到(因興建船灣淡水湖而搬到現址鹽田仔島),例如,漁船、漁排和漁民教會(五旬節聖潔會於1938年在大埔墟植堂,旨在向吐露港漁民傳道,並於1979年成立的五旬節聖潔會三門仔堂)。相較之下,元洲仔的漁民痕跡則幾近消失。這與大埔城市發展,以及1980年代初,吐露港公路動工等因素有關。

有別於三門仔漁民主要是蜑家人,元洲仔的漁民主要來自海陸豐(汕尾)的鶴佬漁民,又稱福佬。1933年出現的九龍城福佬村道正好反映他們早已住在九龍城一帶。這解釋了自19501960年代起,他們來香港後,多聚居於老虎岩、藍田、慈雲山、牛頭角和鑽石山等地。至於從事漁業的鶴佬人就分佈於沙頭角、亞公角和元洲仔一帶。在元洲仔,鶴佬漁民多住在船上或棚屋,居住環境擠迫,衛生情況惡劣。最早期改善漁民居住環境的計劃是1960年代初建立的美經援村(CARE Village),位於在黃宜坳村對面,至今仍在。[i]

CARE 的全名是 Cooperative for American Remittances to Europe,原為援助歐洲的組織,由 22 個美國慈善機構於1945 年組成,起初純屬臨時性質,主要為二戰後歐洲提供糧食援助,並獲得到美國總統杜魯門公開支持。隨著歐洲物資供應回穩,美經援會很快便面臨解散危機,但美蘇冷戰格局形成,卻又賦予美經援會全新使命。即美國有義務援助「發展中國家」,以抵擋中蘇共產陣營的推進,避免經濟落後地區骨牌式倒戈。為配合新使命,美經援會改名為 Cooperative for Assistance and Relief Everywhere,並於1954 年在香港成立支部。1956 年,美經援會於香港推出「漁人自助計劃」,協助颱風受災或逃避共產政權而來港的漁民自力更生。例如 ,於1959 年向大埔區漁民合作社贈送漁具。至1960 年,美經援會擴大援助,首次提議為漁民建立陸上社區的構想,其中包括長洲三條美經援村、大埔美經援村和馬灣美經援村。有別於原住民地,大埔美經援村屬於官地,居民沒有業權,政府理論上可隨時收回。情況就有如寮屋,要自行負責保養及維修。

另外,1967-70年期間,港英政府與香港衛理公會合作,在大尾督下坑興建愛德漁民新村,為200個家庭提供居所,因為教會獲得一筆海外捐款,用以支援貧困社群。[ii] 愛德漁民新村名字取自耶穌門徒安德烈,而他是漁民(St. Andrew’s by the Sea)。村內設有幼稚園和診所,服務村民,由教友擔任醫生及教師。跟美經援村一樣,愛德漁民新村由改善漁民生活有限責任合作社負責管理。村民須成為合作社會員,購買股份,並繳付住房費,以實踐社區自治與自助精神。於197111月,元洲仔發生艇戶大火,政府隨即於下坑興建山魚角臨時房屋區,安置受災居民。因興建吐露港公路,1977年,政府全面清拆元洲仔,艇戶搬到魚角的臨時安置區。至1980年,大元邨落成,居民再度搬到大元邨。大元邨這名稱,正是結合大埔和元洲仔兩個地名而來。

雖然蜑和鶴佬有一定差異,但作為漁民的水上人與陸上人之間長期存在一道深厚的文化壁壘。歷史上,陸上人對水上人的歧視十分嚴重:他們被禁止在岸上定居,也不准與陸上人通婚,甚至在舊中國的科舉制度下,水上人被排除科舉考試資格之外,而科舉正是舊社會中階層流動的主要渠道。最近,我與一位在元洲仔成長的鶴佬朋友談及此事時,她提到:「上一代以及她同輩的許多鶴佬多是文盲,不太看重教育。」這與傳統的結構性困境呼應──既然沒有機會通過科舉改變命運,讀書便被視為無用。她又形容鶴佬人「聲浪大、性格烈」,這可能與海上工作有關,但有可能是長期受歧視下形成的一種防衛機制。她分享童年的一段經歷:年少時遭人欺負時,她的哥哥總會結黨前來保護。我相信,這種強烈的群體支援正是源於對抗陸上人欺壓的歷史經驗。今日,我們已分不清陸上與水上人之別,反而我們對水上人文化充滿好奇。漁民也努力保護他們的文化,例如,香港仔漁類批發市場舉辦導賞團和工作坊,向公眾介紹漁網編織、魚乾製作等傳統技藝;大澳文化協會致力於修復棚屋;推廣天后誕與龍舟賽、傳統食俗的商品化。

大埔火災

              上文提到197111月元洲仔艇戶大火,但大埔火災豈只這次呢!最近一次是202511月宏福苑大火,死亡人人數168人,受影響戶數有1984戶。

            與居民相關的火災在1970年代或以前是香港常有的災難。這與當時木屋的居住環境和燒水煮飯的燒柴和火水爐有關。尤其是在1950年後,大量內地人口湧入香港,簡陋的木屋數目激進。相信大部份香港人仍會記起1953年的石硤尾大火一事。至於與居民相關的大埔火災主要有三件。

            第一件事是1954714日的錦山大火。[iii] 當時的《大公報》報導,

大埔禁(錦)山木瓜園火燭,焚斃居民達十四人。零晨起火,有三戶居民全數罹難,另八人受傷,其中五人傷勢很重。

對大埔居民來說,這事的震撼不是死傷人數很高,而是有三個家庭遇上滅門之禍。因當時很多居民都直接或間接認識遇害者,對這次火災有很深個人感受,成為那時代大埔居民的集體回憶。

              第二件事要追溯到1966311日,發生市中心的三角地的一場大火(靖遠街、懷仁街與安富道的三角形的休憩地方)。三角地是一個很英國式的城市規劃概念 The Triangle),九龍塘的三角公園亦屬同類設計。簡單來說,自1920年代起,三角地一直是大埔的中心公園;1934年,大埔理民府就在三角地設立揚聲器,每天黃昏播放香港電台節目,因為當時並非每個家庭都買得起收音機。到了1950年代,三角地搖身一變,成了大牌檔和雜貨攤的集中地。主因是大量內地人口移入,新來者人浮於事,三角地逐漸成為了不少人可以謀生的空間。當時政府沒有驅趕,大牌檔和雜貨攤的存在就變得理所當然。然而,1966311日晚上一場大火,將三角地熱鬧的攤檔化為灰燼。由於這不是住所,所以,事件中沒有人命傷亡。但三角地中央設有一座電力公司的變壓站,變壓機受火災影響,無法運作,大埔頓時成了黑暗世界。

            對於上述兩場火災,只有較早期居住於大埔的居民才會留有印象。這其實不難理解,因為今日大部分大埔居民,都是隨着大埔於1980年代初期發展而陸續遷入的。然而,幾乎沒有香港人會對202511月宏福苑的火災感到陌生。社交媒體的迅速傳播,加上公開的聽證會,使事件廣為人知。至20261月底,「大埔宏福苑援助基金」捐款總額已達約 45億港元,而這數目已反映火災的嚴重性。

            執筆之際,居民獲安排返回居所執拾物品並與家園道別。所謂執拾,不只是那些沒有被燒燬的物質,更是那些充滿記憶的殘骸。無論居所焚毀的程度如何,重回現場的心情都無比沉重,因為他們深知,昔日的人與事已不復存在。此刻縈繞心頭的,只有無盡的思念、淚水與傷痛。儘管重返現場是一段痛苦的過程,居民依然選擇面對,因為這是一道無法逃避的傷痕。我難以想像他們從準備返回、踏入現場,到最終離開的每一刻心境,但可以肯定的是,那是一種心如刀割的痛楚。因此,當政務司副司長卓永興在安排災民回家執拾時表示:「每戶有3小時,4人上樓等於共有12小時收拾,相信時間足夠,居民上樓與單位告別亦不需花太多時間」,這番說話只從行政管理角度出發,卻忽略了人之常情,缺乏對情感的基本觸覺,無疑是在傷口上再撒一把鹽。

            如何安置災民,是一項迫在眉睫的課題,因為「有家方能心安」。然而,這既不容易,也不可能在短時間內妥善解決。我們毋須否認政府已付出相當努力,但「心安」從來不僅關乎居所與經濟支援,更涉及倖存者的創傷後遺症,以及整個社會所承受的集體創傷。這份創傷,關乎我們能否建立一個更具問責的政府,亦關乎一個能夠彼此扶持、真正體現「我們有彼此」精神的社會。火災數日後,前來宏福苑獻花悼念的市民絡繹不絕,排至林村河,長達一公里。然而,當局在各事上過度防範其所謂的「軟對抗」,結果卻是既未能回應倖存者的實際需要,也無助凝聚社會的關懷與共識。如此一來,不但未能療癒傷口,反而成為另一種在創傷上再撒一把鹽。

            地方的痕跡,往往透過人的記憶、口述歷史,以及具體物質與各種形式的刻意紀念而得以保存。其中,一個有關記錄宏福苑火災的方式,是興建一個紀念公園。我樂見此事能夠落實,但同時有兩點關注。第一,倖存者在當中的參與程度將會如何?紀念公園究竟要承載和傳達怎樣的論述與意義?第二,宏福苑紀念公園的設立,是否亦應促使我們反思其他事件的紀念方式,例如紀念碑或紀念館的需要?以2012年的南丫海難為例,是否也應考慮設立相關的紀念設施?



[iii] 孔慧怡:《大埔故事》(香港:牛津,2023),頁183-185

 

2026年5月10日 星期日

自願承擔的媽媽 (出二 1-10)

 


按星期五的新聞報導,餐飲業指出,在眾多節日之中,母親節是酒樓最滿座的日子。這現象似乎反映了家中負責煮飯者多數是母親,所以,要母親在母親節煮飯太不像樣了。那麼,在母親節外出用膳,究竟是出於對母親的感謝還是因為家中無人煮飯?當然,這兩者可以共存。說回來,你們會如何慶祝母親節?這是我昨天與一群照顧神經多樣孩子的家人分享的題目。一位參加者告訴我,「我忘記了明天是母親節。20幾歲有自閉症的孩子不懂為我慶祝,33歲女兒也沒有提起這事。我是一位單親媽媽,活得很艱難。」她的眼睛紅了,淚也流了。我說,「母親身份不是兒女賦予的,而是因我們自願承擔,所以,我們要主動為自己慶祝,我們一起慶祝吧。」甚麼是自願承擔的母親身份

            母親可以分為生理母親(生母)和養育母親(養母)。在現實生活中,生母與養母並不一定重疊。有生母因不同原因放棄養育孩子;同樣,有人承擔了養母角色。這是我所講的自願承擔的母親身份,包括生母和養母。今日的聖經故事是有關養母的故事。

養母的自討苦吃

摩西的養母是埃及法老王的女兒。聖經沒有紀錄她的名字,然而在猶太教的《米德拉什》Midrash)(對希伯來聖經註釋),她被稱為比提雅(Bityah),意為以色列人上主的女兒。傳統更描繪,她是唯一沒有受到十災影響的女性。這些對摩西養母的想像反映猶太人對她的敬重。若非她的憐憫和勇氣,就不會有摩西;沒有摩西,也沒有以色列人民族後來的歷史。比提雅作為一位養母,她究竟經歷了怎樣的內心掙扎與情感歷程呢?

摩西生母放棄養育摩西,因為法老王下令,不容以色列人男孩存活。所以,比提雅收養這希伯來孩子是違抗王令,把自己置身於危險之中。在憐憫與守法之間,她選擇前者,拒絕成為冷漠的守法者。或許,今日的領養者沒有殺身之禍,但申請成為領養者必須有心理準備——承擔養母的身分,勢必會為自己帶來種種麻煩與後果。

一對自他們高中我們認識的青年人,年過四十多,有一名10歲女兒。丈夫是社工、妻子是臨床心理學家。他們願意為被遺棄的孩子提供一個家。一家三口在充分準備後,決定領養一個孩子。孩子來到家中,經過接近兩個月的密月期,各種相處和適應的問題逐漸浮現。他們掙扎,是否應該終止領養申請?他們問是否自討苦吃?在自由與承擔之間,領養者選擇放下原本的從容與自由,承擔一份沒有期限的責任,成為養母。自討苦吃確實道出了養母的真實,但他們卻甘心承擔,為孩子們創造一個家的可能。

養母的脆弱心靈

法老女兒收養這個希伯來孩子時,要特別小心保護他的身份,免得因其身份被披露而遭受傷害。同時,她也有另一份憂慮,害怕當摩西知道其希伯來人身份而長大後,選擇離開自己,回到他的民族。這份雙重恐懼,往往以一種守密和沉默,甚至謊言方式呈現。於是裝扮成為一種雙方的保護膜,也成為一種隔閡。他們都害怕觸碰到對方最脆弱的部份。事實是摩西長大後,沒有選擇留在王宮。希伯來書如此記載,「因著信,摩西長大了不肯稱為法老女兒之子。他寧可和神的百姓一同受苦,也不願在罪中享受片刻的歡樂。」(希十一24-25或許,在當代社會,人們已較少擔心領養身世被揭露所帶來的標籤與傷害,但在過去的社會文化中,這種隱瞞卻往往被視為必要,甚至是理所當然。一位被領養者分享,

黃丁蘭生於1961年,出生時父母已育有一女, 當時家境貧困,生活艱苦。母親感到難以供養多一名子女, 為了丁蘭得到更好的照顧,透過朋友介紹,把丁蘭送給一位環境較好的陸女士收養,條件是黃母以後不能與丁蘭相認。黃母看陸女士樣子和善,相信她會疼愛女兒,便忍痛答應了。丁蘭六個月大時,陸女士曾帶丁蘭與黃母見面,之後便沒有再聯絡。黃母雖然掛念丁蘭,內心對她充滿歉疚,但因曾許下諾言,故一直沒有嘗試尋找她。只能每天祈求神靈保佑丁蘭生活安穩快樂,而自己亦努力保持身體健康,期盼有一天能與丁蘭重遇。

丁蘭本來對自己的身世一無所知,直到11歲那年,她無意中在陸女士的抽屜裡看見一張出世紙, 上面寫自己的出生日期,但卻不是用她的名字登記,父母一欄亦是兩個陌生的名字。自此她隱隱明白自己並非陸女士所生,她的生父母另有其人。由於陸女士待她如親生女兒,丁蘭不想傷害與養母的感情,唯有將這秘密藏在心底,只把生父母的名字偷偷紀錄下來。直到2005年陸女士去世後,丁蘭才將心底的秘密及對生父母的思念告訴家人。

有興趣知道故事發展,散會後可以來問我。

養母的牽腸掛肚

因著信,摩西長大了不肯稱為法老女兒之子。他寧可和神的百姓一同受苦,也不願在罪中享受片刻的歡樂。」摩西的選擇被描述為有抱負,甚至成為信心的典範,但若從比提雅養母的角度來看,摩西的選擇令她心如刀割。第一,摩西的選擇是站在與她父親法老對立的一方,比提雅感到很困難;第二,比提雅提供的照顧竟被別人污名化為「罪中的歡樂」,這是污衊;第三,比提雅對摩西在外邊漂泊,甚至受苦的牽腸掛肚,這是中國人說的「養兒一百,長憂九十九」。接受兒女是他者、獨立和不是母親的複製是很艱難的功課。

總結

母親節往往使我們專注於生母,卻較少談及養母。然而在現實生活中,生母與養母並不一定重疊。這不必被視為人生的缺憾;相反地,這或許正是上主以不同方式對我們的看顧。我們每個人有一位生理母親,卻可能有多位養肓母親。同樣,一個沒有孩子,也可以是養育母親。然而,這份自願承擔不只在養母身上,也在後母、跨代養育的婆婆和嫲嫲、寄養家庭的姨姨身上呈現。因此,母親節是慶祝或紀念那些願意承擔如母親般照顧他人角色的女性。母親節是Mothering Day,不只是 Mother’s Day。無論母親以何種形式、出於何種原因走進我們的生命,你們為兒女放下自由的自討苦吃、承受心靈的脆弱和沉重,並「養兒一百,長憂九十九」的牽腸掛肚已是我們要向你們說感謝的原因。願上主眷祐你們,賜平安給你們。

2026年5月9日 星期六

母親節與「被拋性」的人生—寫給照顧神經多樣性孩子的家人


 

相信明日不少報導會問,「兒女會如何為其母親慶祝母親節?」然而,我更關注另一個問題,「母親們如何慶祝母親節?母親節要慶祝甚麼?」這是我今日要分享的課題。

首先,我們要認識當下。這是一個「被拋性」thrownness的人生狀態,指人生中不可避免的被動性。例如,我們無從選擇自身的出身條件,包括父母、家庭背景、國家、經濟環境、時代,以至與生俱來的特質。這一切皆非由我們決定。究竟是誰將我們拋於此?我們被拋入的世界是怎樣的一個世界?我們是否只是任由擺布?儘管「被拋性」揭示了人的被動性,但它同時也意味著,我們並非在虛無之處(nowhere),而是始終於在某處(somewhere)。正因如此,我們要認識這某處,並在這此時此地here and now),體現作為父母的我們。  (對「被拋性」的感覺,但在某處的意思要向我們說甚麼。)

某處是異域

「被拋性」的場景總是在某處,而這個某處有時呈現為一種異域一個我們既陌生又不習慣的空間。我並不認為神經多樣性的孩子將我們帶入異域;毋寧說,我們是共同被拋到這樣的異域之中。異域並非一種自然生成,它反而是一種被建構出來的場域,建立所謂正常與不正常。查實,正常與不正常並不必然關乎好與壞、優與劣,而更像是一種在日常中經驗到的不日常。例如,海洋公園的水族館與海洋館便可視為一種異域:不同魚類與海洋生物被置放於同一空間中共存,營造出一種既真實又帶有不現實感的經驗。我們不會每日去海洋公園,卻不會排斥它。這種帶有不同卻不排斥的態度,同樣存在於社會對神經多樣性兒童的安排之中。社會有為神經多樣性兒童而設的學校、提供社會支援與工作機會等。這是一種「不帶污名的異域」,它與所謂的「正常」並置存在。

然而,異域始終無法迴避其背後的權力運作:究竟由誰來界定何謂「正常」與「不正常」?這樣的界定是為誰服務?而被歸類為「不正常」的人,又如何在社會資源的分配中被定位與對待?對神經多樣性的孩子及其家庭而言,關鍵問題在於:他們所經驗到的,是自身的獨特性,還是因這份獨特性而體驗遭被拋性?事實上,獨特性與不正常之間的差異,並不單純取決於當事人的情緒和行為表現,而更在於他們是否能如其他人一樣,在學校、餐廳、購物、交通與居住等日常生活場景之中獲得尊重、接納與建立友誼的機會。進一步而言,「正常」往往意味著服膺於一套預設的「官方秩序」。例如,在工作場域中,效率、利潤和執行力被視為首要目標,因此,無法符合此一標準的求職者,往往不被接納;同樣地,在成長的規範中,自理能力、人際溝通能力以及控制情緒被視為理所當然的發展指標,未能達標者便容易被歸類為「不正常」。從這個角度來看,異域的建構,正是為了維護既有秩序或正常不受挑戰的機制。在這樣的安排之下,被犧牲的,往往正是那些被標示為不正常的人。(你對異域的經驗是如何?正面還是負面。)

另類秩序

電影院可以被視為一種異域。在同一個銀幕上,遙遠的地理位置(如非洲的沙漠與巴黎的街道)、不同的時間點,甚至現實與幻想,都得以並置呈現。這些原本在現實世界中無法同時存在於同一處的場景,在這個異域中被編織進一種非線性、跳躍性的秩序之中。相反地,倘若電影僅僅如生活世界般呈現線性敘事,沒有跳躍、沒有篩選,也缺乏音樂與鏡頭的調校,觀眾大概不會對其產生購票入場的興趣。正因如此,電影院作為異域,彰顯了一種不依循正常秩序運作的秩序。然而,我們不會說電影是一種不正常的秩序,反而它呈現一種另類秩序(alternative ordering)。這正是異域的特性:它無須維持日常生活的既定秩序或既定秩序的再現,甚至能夠揭露所謂正常秩序中的荒謬與限制。不同的異域,亦各自蘊含不同形式的另類秩序。如此一來,我們或可進一步追問:神經多樣性的孩子及其家庭是一種怎樣的另類秩序?

很多時候,父母對孩子照顧和期望是從其他有孩子的家庭學習而來。仍有一定數目父母會安排孩子同時就讀兩間幼稚園、為了理想校網而搬家、報讀各式各樣興趣班。然而,這一切被視為正常的安排卻不適用於我們的孩子(神經多樣性)。這並非因為我們的孩子不正常,而是因為所謂正常才是不正常。此外,中國人說,「養兒一百,長憂九十九。」對許多父母而言,為孩子憂心會隨著年月減少,因為孩子長大了,獨立了,有工作,甚至建立自己的家庭。然而,這樣生命歷程,對於有神經多樣性孩子的家庭來說,未必同樣可行。因此,若差異不關乎正常和不正常,我們就需要發掘、發展並建立屬於自己的另類秩序,而非以既有標準衡量自己與人生。

我的家庭並沒有神經多樣性的孩子,因此我無法完全體會有神經多樣性孩子的家庭的處境和面對的掙扎。雖是如此,在自己的人生經驗中,我仍感受到另類秩序的重要。特別是在我選擇不按正常秩序生活或我被拋進一個沒有我的選擇,也不願意的生活場景。我曾被拋進入一個喪偶,帶著六歲和三歲女兒的全然陌生的生活場景。

第一,這另類秩序是透過初心建立。近年來,香港人對初心一詞並不陌生,但我在這裡所講的初心是指初學者之心 beginner’s heart),不是人生信念。甚麼是初學者之心?就是以如初學者的態度去接觸事物,而非套用既有模式與理解。這不但因為每一人和每一事物在具體處境中都是新的,更因為只有如此,我們體會到作為初學者的被接觸(being approached)。像旅行時,若不完全按旅遊指南行程,隨意走,我們反而可能遇見未曾預期的人與物。對於照顧神經多樣性孩子的父母而言,這份初心並不陌生。一方面,我們只能抱著初心認識孩子,放下我們既有的期望與框架,與他們一起學習如何生活和成長;另一方面,正因為初心,我們得以看見過往被忽略的細節,甚至從中發現想不到的生命的驚訝。然而,任何視野都有其視域horizon),即其內在限制,初心也如是。因此,我們之所以需要初心,並非因為它較為優勝,而是因為照顧神經多樣性孩子的必需。培養初心是一種靈性培養,關乎解碼(de-coding)和調校(tuning,包括既有認知、既定計劃、社會眼光,甚至固有身份,從而與孩子的相遇走向「你—我」關係(I-Thou,非「我—它」關係(I-It)。

第二,這另類秩序是一種救贖性受苦。從餵養、照顧到教育,父母在某種意義上承擔了孩子生命中的救贖角色。我們知道,並非所有父母都能盡他們責任去照顧孩子,反而有些會對孩子造成傷害。我們也明白沒有父母是完美的,如何盡責的父母也可能犯錯和感到遺憾。所以,說父母具有救贖角色並不是要加重他們的責任;相反地,他們所見證是一種救贖性的受苦。自孩子出世起,父母已開始經歷睡眠不足;當孩子生病時,父母更承受焦慮與不安。對於擁有神經多樣性孩子的父母而言,這份救贖性受苦的經驗更為深刻與持久。救贖從來不是沒有痛苦,因為救贖就是預計承擔了別人的苦而令自己受苦了。又或為了成全他人的生命與可能,自己就放棄了某些原本屬於自己的人生。救贖目的只有一個就是讓對方可以減少痛苦,甚至可以活得更自由,更自在和更有尊嚴。這樣的論述並不是要合理化照顧者的痛苦,而是對現實的描述。這是苦,也是救贖。這路不易,很艱難。我們是否也可以參與你的救贖性的受苦?不只是你們向孩子說,「我們有彼此」,我們也向你說,「我們有彼此。」靈性是體會,並在「我們有彼此」的救贖性的受苦。

第三,救贖性的受苦指出喜與悲、樂與苦是分不開。這是另類秩序的共存靈性。在長期照顧神經多樣性的孩子時,我們感到埋怨、忿怒、憂慮、羞辱、心痛、無力和疲倦。然而,生活壓力使這些情感無法通達,一直積壓感。隨著時間過去,我們稍為適應了,眼淚減少了。然而,鬰結從未真正舒緩,只是潛伏於內;在不經意的時刻,隨時將我們籠罩其中。共存是與鬱結共存,接納生活是如此,並視鬱結是人生的一部份。即使如此,人生並不必然由鬱結主導。共存也是承認人生的多重面向有鬱結,也有歡笑;有埋怨,也有感恩;有憂慮,也有平安;有疲倦,也有休息;感無力,也看見可能。這並不是半杯水的道理(看見半杯水的杯仍有水,不是仍未滿),而是承認悲喜、苦樂、失望與希望可以共存。如同奶茶與咖啡之外,可以有鴛鴦。鴛鴦未必人人喜愛,但依然可以入口,有不同味道。如何在鬱結之餘,仍能在生命中找到一點樂趣與盼望是靈性能力。日前探監,坐囚的朋友說他現在只有29-30吋腰圍,令我十分羨慕。他笑著說,「我跟懲教署人員講,我好擔心出獄之後,體重立即增加。我要好好珍惜坐監日子。」

以上的三種代替性秩序,即初心、救贖性的受苦與共存不是生活策略,而是一種靈性,關乎生活態度、生命承擔與生存智慧。靈性是生命培育,即成為一個靈性的人。(你對初心、救贖性的受苦與共存有甚麼體驗?你對另類秩序有甚麼補充?)

結果

近日,香港電影《我們不是甚麼》批判社會對弱勢群體的排斥和冷漠。這可能也是我們一些神經多樣性孩子的家庭經驗。以上對異域和另類秩序的關注正要提出:「甚麼不是我們」和「我們是甚麼」。正常不是定義我們;同樣,不正常也不能定義我們。我們承認我們是在「某處」(somewhere),即此時此地,不是「虛無之處」(nowhere)。我們一起冒險,為自己作為母親慶祝,也邀請你們一起慶祝

休息時,一位參加者告訴我,「我忘記了明日是母親節。20幾歲有自閉症的孩子不懂為我慶祝,33歲女兒也沒有提這事。我是單親媽媽,活得很艱難。」她的眼睛紅了,也濕了。我說,「母親身份不是別人給我們,而是由我們願意承擔的,所以,我們要為自己慶祝,我們一起慶祝吧。」)