生命故事與生命寫作

 近日因關注殘障課題，我開始留意到生命故事與生命書寫（life writing）的不同。簡單來說，生命教育強調生命影響生命，因此，生命故事通常具有鼓勵性和正面性。殘障者的生命故事多會強調，雖然因身體受損而帶來種種困難，但這並未攔阻他們追求夢想，他們以堅強意志克服困難。剛結束的「帕奧」，運動員克服困難的故事就是典型的生命故事，他們是生命勇士。生命故事的內容是個人成就和突破，甚少牽涉社會不公義和社會歧視等課題。

在生命影響生命的大道理下，生命故事不自覺成為維持正常性和現狀（status quo）的重要力量。因為生命故事的重點是個人的頑強力量，強調需要改變的和強化的是個人，制度和文化意識形態等則被視為次要。因當事人的不幸遭遇和悲劇，閱讀者甚少質疑生命故事的內容和詮釋。雖然生命故事是動人的，且令人佩服，但其推動社會改革的力量有限。

然而，與生命故事不同，生命書寫雖然也描述個人經歷，但在「個人即政治」的理念下，個人故事不僅表達個人遭遇和感受，更反映出社會的不公義、對殘障論述的建構過程和支援的不足等。生命書寫邀請閱讀者不只明白當事人的掙扎，更邀請我們參與其中，成為一份集體行動，推動更包容社會。這是殘障研究的社會模式。此外，生命書寫是一種陳述，讓殘障者生命更立體，填補了社會模式對殘障理解的模糊化。其中令我注意是殘障者的「無性人」傾向。身體受損帶來的生活困難往往成為我們對殘障者主要的理解，但我們忽略了他們的性需要，甚至有認為性是次要和不需要。又因性被視為一個私人課題，與他人無關，殘障者少提及。結果，殘障只約化為身體課題，間接將人切割，分為身體與性。若殘障挑戰身體與靈魂二元論述，他們也挑戰身體與性二元論述。

我並不否定生命故事的價值，但其局限在於缺乏「個人即政治」的視角。結果，個人被鼓勵了，但他對社會不公義視作為就是如此，沒有意識要改變它；反諷的，社會不公義可能被視為祝福，讓當事人成長。社會主流歡迎生命故事，因為這維護正常性，責任是個人；但對生命書寫有點抗拒，因為它處處挑戰正常性。我讀生命故事，也讀生命書寫，並留意自己的寫作，即「個人即政治」。

 

正常或不正常

討論「殘奧」還是「帕奧」的用詞外，讓我進一步討論殘障者與正常與不正常的概念。若殘障是不正常，正常是甚麼？又若殘障是正常，那麼他們又是怎樣的正常？當然，用正常與不正常來理解殘障本身是否已經是一個問題？閱讀完這文章後，你就會明白我的關注所在。

一般來說，正常帶有一般之意。所謂一般指的是平均，它可以是一個統計的中位數，也可以指普遍的或傳統的。因此，正常是對某一現狀的維護，而非對其挑戰。事實上，不正常的出現應衝擊正常所維護的現狀，但在正常主導下，不正常往往遭受負面批評，甚至不正常的自身也會自覺其不正常。這樣一來，它所能帶來的衝擊就被削弱。此外，正常對不正常的憐憫在無形中也強化不正常的不正常。

人們高舉正常，是因為他們尚未達到其理想而製造出另一標準，以此來獲得自我安慰。在希臘柏拉圖思想中，理型才是我們應該追求的，當下的形式只是理型的影子。然而，人無法在此世達到理型，因為理型永遠不可能在空間或物質出現。面對這一挫敗，人可能會將自己所處的形式的世界視為理型。在本文中，形式作為理型即是正常，人們自我欺騙地認為自己已達到理型。與此同時，人們建立不正常，藉此令自己相信，他們的正常是理型，不正常才是理型的影子。不正常的缺失，甚至扭曲，正好反映正常的理型。明顯地，將殘障者視為不正常就是一個好例子。在正常下，身體被馴化以符合正常的標準。殘障者努力成為正常，但那被稱為正常的，恰恰是不正常！不但因為這是偽裝的理型，更因為它否定人的脆弱性和相互倚賴性。

我們對上述正常與不正常並不陌生，因為我們或多或少都是正常下的受害者；同時，我們也是正常的受惠者。然而，今日的正常已成為我們社會崇拜的對象。Tom Reynolds解釋

對「正常」的宗教崇拜採用了與身體外觀和功能相關的交換價值——即在特定社會交流中，某些身體的實用性、生產力或價值——並通過權力系統及相關儀式使其常態化。它將這些在特定情境下社會構建的價值歸屬提取出來，並將其作為所有人身體的標準。這使得這些標準看起來既自然又理想。社會化的儀式在日常生活中銘刻下這些標準——通過媒體、教育、經濟、道德規範等。我們被習慣於正常性的機制。

當殘障者被視為不正常時，誰知他們正要對正常論述進行解魅。

「殘奧」還是「帕奧」？

 奧運會結束後，就有「殘奧」。「殘奧」是恰當翻譯嗎？國際Paralympic委員會（International Paralympic Committee）的解釋，para 的希臘文指旁邊或並行，即在奧運會之外，還有另一運動會。自1988年首爾奧運會，Paralympic 便在奧運會結束後於相同場地舉行。儘管如此，我們不需排除Paralympic最早用語帶有paraplegic之意，即截癱。Paralympic的發展與1948年在英國舉行的專為第二次世界大戰受傷的退伍軍人運動比賽有關。當時，社會對截癱一詞的負面意識並未表現得太強烈。從這個角度來看，「截癱奧運會」到「並行奧運會」的轉變反映了社會對身體損傷（disability） 理解的變化。

在香港，政府以殘疾人士描述身體損傷者，這解釋了香港為何選擇使用「殘奧」翻譯Paralympic。相對來說，台灣社會已棄用「殘」字來描述身體損傷者，而選擇身心障礙。因此，台灣用語音翻譯，稱Paralympic為「帕運」或「帕奧」。香港的翻譯並沒有跟隨國際Paralympic委員會強調的。這是香港的特式還是落後的表現？

長期以來，香港社會傾向從患者外在表現來描述他們。例如，老人痴呆症描述患者的痴和呆的外在表現、白痴描述患者愚昧的外在表現、黐線描述不正常舉動和行為有悖常理的外在表現。這些描述本身帶有不完整和不正常之意或隱含意有所謂正常和標準。支持使用外在表現的描述論點者認為，患者應該接受自己就是如此，不需逃避，也不需為自己覺得羞愧。只有這樣，他們才能抵抗社會對他們可能的標籤。當老人痴呆改稱為腦退化或失智時，他們認為這不僅掩飾這種疾病，也使社會失去了面對痴呆的真實性。因此，翻譯Paralympic為「殘奧」的好處在於，它不隱藏身體受損的事實，不轉移視線，而是接受生命中存在的殘缺。我們需要從中學會接受、欣賞和彼此扶持，而不是將身體受損中性化。

相對而言，「帕奧」不是要強調身體受損，而是強調一個與奧運會不同，但並行的運動會。「帕奧」沒有掩飾它是為身體受損者而設，但它並非僅僅為身體受損者。還有許多沒有身體受損的人以不同方式參與，例如，工作人員和觀眾，因此強調身體受損反而不利於包容（inclusion）。此外，「帕奧」讓我們重新反思奧運「更快、更高、更強、更團結」的意思，即從強調身體損傷的限制轉向與他們慶祝他１的成就，並見證傷健共融的友誼，減少對國家金牌榜的關注。

Paralympic的中文翻譯沙及價值的問題。或許，「殘奧」還是「帕奧」並不是好與壞的選擇，而可能是好與好的選擇。