2026年5月9日 星期六

母親節與「被拋性」的人生—寫給有神經多樣性孩子的家長


 

相信明日不少報導會問,「兒女會如何為其母親慶祝母親節?」然而,我更關注另一個問題,「母親們如何慶祝母親節?母親節要慶祝甚麼?」這是我今日要分享的課題。

首先,我們要認識當下。這是一個「被拋性」thrownness的人生狀態,指人生中不可避免的被動性。例如,我們無從選擇自身的出身條件,包括父母、家庭背景、國家、經濟環境、時代,以至與生俱來的特質。這一切皆非由我們決定。究竟是誰將我們拋於此?我們被拋入的世界是怎樣的一個世界?我們是否只是任由擺布?儘管「被拋性」揭示了人的被動性,但它同時也意味著,我們並非在虛無之處(nowhere),而是始終於在某處(somewhere)。正因如此,我們要認識這某處,並在這此時此地here and now),體現作為父母的我們。  (對「被拋性」的感覺,但在某處的意思要向我們說甚麼。)

某處是異域

「被拋性」的場景總是在某處,而這個某處有時呈現為一種異域一個我們既陌生又不習慣的空間。我並不認為神經多樣性的孩子將我們帶入異域;毋寧說,我們是共同被拋到這樣的異域之中。異域並非一種自然生成,它反而是一種被建構出來的場域,建立所謂正常與不正常。查實,正常與不正常並不必然關乎好與壞、優與劣,而更像是一種在日常中經驗到的不日常。例如,海洋公園的水族館與海洋館便可視為一種異域:不同魚類與海洋生物被置放於同一空間中共存,營造出一種既真實又帶有不現實感的經驗。我們不會每日去海洋公園,卻不會排斥它。這種帶有不同卻不排斥的態度,同樣存在於社會對神經多樣性兒童的安排之中。社會有為神經多樣性兒童而設的學校、提供社會支援與工作機會等。這是一種「不帶污名的異域」,它與所謂的「正常」並置存在。

然而,異域始終無法迴避其背後的權力運作:究竟由誰來界定何謂「正常」與「不正常」?這樣的界定是為誰服務?而被歸類為「不正常」的人,又如何在社會資源的分配中被定位與對待?對神經多樣性的孩子及其家庭而言,關鍵問題在於:他們所經驗到的,是自身的獨特性,還是因這份獨特性而體驗遭被拋性?事實上,獨特性與不正常之間的差異,並不單純取決於當事人的情緒和行為表現,而更在於他們是否能如其他人一樣,在學校、餐廳、購物、交通與居住等日常生活場景之中獲得尊重、接納與建立友誼的機會。進一步而言,「正常」往往意味著服膺於一套預設的「官方秩序」。例如,在工作場域中,效率、利潤和執行力被視為首要目標,因此,無法符合此一標準的求職者,往往不被接納;同樣地,在成長的規範中,自理能力、人際溝通能力以及控制情緒被視為理所當然的發展指標,未能達標者便容易被歸類為「不正常」。從這個角度來看,異域的建構,正是為了維護既有秩序或正常不受挑戰的機制。在這樣的安排之下,被犧牲的,往往正是那些被標示為不正常的人。(你對異域的經驗是如何?正面還是負面。)

另類秩序

電影院可以被視為一種異域。在同一個銀幕上,遙遠的地理位置(如非洲的沙漠與巴黎的街道)、不同的時間點,甚至現實與幻想,都得以並置呈現。這些原本在現實世界中無法同時存在於同一處的場景,在這個異域中被編織進一種非線性、跳躍性的秩序之中。相反地,倘若電影僅僅如生活世界般呈現線性敘事,沒有跳躍、沒有篩選,也缺乏音樂與鏡頭的調校,觀眾大概不會對其產生購票入場的興趣。正因如此,電影院作為異域,彰顯了一種不依循正常秩序運作的秩序。然而,我們不會說電影是一種不正常的秩序,反而它呈現一種另類秩序(alternative ordering)。這正是異域的特性:它無須維持日常生活的既定秩序或既定秩序的再現,甚至能夠揭露所謂正常秩序中的荒謬與限制。不同的異域,亦各自蘊含不同形式的另類秩序。如此一來,我們或可進一步追問:神經多樣性的孩子及其家庭是一種怎樣的另類秩序?

很多時候,父母對孩子照顧和期望是從其他有孩子的家庭學習而來。仍有一定數目父母會安排孩子同時就讀兩間幼稚園、為了理想校網而搬家、報讀各式各樣興趣班。然而,這一切被視為正常的安排卻不適用於我們的孩子(神經多樣性)。這並非因為我們的孩子不正常,而是因為所謂正常才是不正常。此外,中國人說,「養兒一百,長憂九十九。」對許多父母而言,為孩子憂心會隨著年月減少,因為孩子長大了,獨立了,有工作,甚至建立自己的家庭。然而,這樣生命歷程,對於有神經多樣性孩子的家庭來說,未必同樣可行。因此,若差異不關乎正常和不正常,我們就需要發掘、發展並建立屬於自己的另類秩序,而非以既有標準衡量自己與人生。

我的家庭並沒有神經多樣性的孩子,因此我無法完全體會有神經多樣性孩子的家庭的處境和面對的掙扎。雖是如此,在自己的人生經驗中,我仍感受到另類秩序的重要。特別是在我選擇不按正常秩序生活或我被拋進一個沒有我的選擇,也不願意的生活場景。我曾被拋進入一個喪偶,帶著六歲和三歲女兒的全然陌生的生活場景。

第一,這另類秩序是透過初心建立。近年來,香港人對初心一詞並不陌生,但我在這裡所講的初心是指初學者之心 beginner’s heart),不是人生信念。甚麼是初學者之心?就是以如初學者的態度去接觸事物,而非套用既有模式與理解。這不但因為每一人和每一事物在具體處境中都是新的,更因為只有如此,我們體會到作為初學者的被接觸(being approached)。像旅行時,若不完全按旅遊指南行程,隨意走,我們反而可能遇見未曾預期的人與物。對於照顧神經多樣性孩子的父母而言,這份初心並不陌生。一方面,我們只能抱著初心認識孩子,放下我們既有的期望與框架,與他們一起學習如何生活和成長;另一方面,正因為初心,我們得以看見過往被忽略的細節,甚至從中發現想不到的生命的驚訝。然而,任何視野都有其視域horizon),即其內在限制,初心也如是。因此,我們之所以需要初心,並非因為它較為優勝,而是因為照顧神經多樣性孩子的必需。培養初心是一種靈性培養,關乎解碼(de-coding)和調校(tuning,包括既有認知、既定計劃、社會眼光,甚至固有身份,從而與孩子的相遇走向「你—我」關係(I-Thou,非「我—它」關係(I-It)。

第二,這另類秩序是一種救贖性受苦。從餵養、照顧到教育,父母在某種意義上承擔了孩子生命中的救贖角色。我們知道,並非所有父母都能盡他們責任去照顧孩子,反而有些會對孩子造成傷害。我們也明白沒有父母是完美的,如何盡責的父母也可能犯錯和感到遺憾。所以,說父母具有救贖角色並不是要加重他們的責任;相反地,他們所見證是一種救贖性的受苦。自孩子出世起,父母已開始經歷睡眠不足;當孩子生病時,父母更承受焦慮與不安。對於擁有神經多樣性孩子的父母而言,這份救贖性受苦的經驗更為深刻與持久。救贖從來不是沒有痛苦,因為救贖就是預計承擔了別人的苦而令自己受苦了。又或為了成全他人的生命與可能,自己就放棄了某些原本屬於自己的人生。救贖目的只有一個就是讓對方可以減少痛苦,甚至可以活得更自由,更自在和更有尊嚴。這樣的論述並不是要合理化照顧者的痛苦,而是對現實的描述。這是苦,也是救贖。這路不易,很艱難。我們是否也可以參與你的救贖性的受苦?不只是你們向孩子說,「我們有彼此」,我們也向你說,「我們有彼此。」靈性是體會,並在「我們有彼此」的救贖性的受苦。

第三,救贖性的受苦指出喜與悲、樂與苦是分不開。這是另類秩序的共存靈性。在長期照顧神經多樣性的孩子時,我們感到埋怨、忿怒、憂慮、羞辱、心痛、無力和疲倦。然而,生活壓力使這些情感無法通達,一直積壓感。隨著時間過去,我們稍為適應了,眼淚減少了。然而,鬰結從未真正舒緩,只是潛伏於內;在不經意的時刻,隨時將我們籠罩其中。共存是與鬱結共存,接納生活是如此,並視鬱結是人生的一部份。即使如此,人生並不必然由鬱結主導。共存也是承認人生的多重面向有鬱結,也有歡笑;有埋怨,也有感恩;有憂慮,也有平安;有疲倦,也有休息;感無力,也看見可能。這並不是半杯水的道理(看見半杯水的杯仍有水,不是仍未滿),而是承認悲喜、苦樂、失望與希望可以共存。如同奶茶與咖啡之外,可以有鴛鴦。鴛鴦未必人人喜愛,但依然可以入口,有不同味道。如何在鬱結之餘,仍能在生命中找到一點樂趣與盼望是靈性能力。日前探監,坐囚的朋友說他現在只有29-30吋腰圍,令我十分羨慕。他笑著說,「我跟懲教署人員講,我好擔心出獄之後,體重立即增加。我要好好珍惜坐監日子。」

以上的三種代替性秩序,即初心、救贖性的受苦與共存不是生活策略,而是一種靈性,關乎生活態度、生命承擔與生存智慧。靈性是生命培育,即成為一個靈性的人。(你對初心、救贖性的受苦與共存有甚麼體驗?你對另類秩序有甚麼補充?)

結果

近日,香港電影《我們不是甚麼》批判社會對弱勢群體的排斥和冷漠。這可能也是我們一些神經多樣性孩子的家庭經驗。以上對異域和另類秩序的關注要猜出:「甚麼不是我們」和「我們是甚麼」。正常不是定義我們;同樣,不正常也不能定義我們。我們承認我們是在「某處」(somewhere),此時此地,不是「虛無之處」(nowhere),一起冒險,為自己作為母親慶祝,邀請親人一起慶祝

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